Federico 🐝 Álvarez San Martín en El Blog de la Salud, Médicos y Profesiones Sanitarias, Salud Product Owner • beBee 16/9/2017 · 2 min de lectura · 1,6K

Síndrome Hemolítico Urémico Atípico #shua24sept

Al ver este nombre la primera vez me vino a la cabeza, ¿qué es esto? Algo que no es común. En efecto. Se trata de una enfermedad de las consideradas "Raras".

Un pequeño cercano tiene este síndrome. Por suerte sus padres "corrieron" para hacer todo lo posible por su vida y lo lograron. Ahora disfruta del día al 100%. Ahora en el día de esta enfermedad rara, él y muchos necesitan ayuda.


Síndrome Hemolítico Urémico Atípico #shua24sept

Por eso el 24 de Septiembre la ASHUA (Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico España) organiza su día. su objetivo es el 0 = Cero pérdidas de Órganos y Cero pérdidas Humanas.



Y para ayudar puedes adquirir sus pulseras. Por solo 2€ ayudamos a su asociación para que siga luchando por su Misión.

Si quieres ayudarles me puedes escribir un mensaje a:

  • Correo a federico@federicoalvarez.es
  • Mensaje a través de beBee
  • Un simple comentario en este artículo de Producer.

Muchos ya se han unido a la ayuda...



¿Qué es una enfermedad rara?


Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).


Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.



Síndrome Hemolítico Urémico Atípico


Esta enfermedad rara, el síndrome hemolítico urémico (SHU), es una entidad clínica definida por la tríada anemia hemolítica no inmune, trombocitopenia e insuficiencia renal aguda, en la que las lesiones subyacentes están mediadas por un proceso de microangiopatía trombótica (MAT) sistémico. Distintas causas pueden desencadenar el proceso de MAT que caracteriza el SHU.


Síndrome

Un conjunto de síntomas, como ánemia, palidez, disminución de volumen de la orina, proteinuria, alta presión arterial y dolor abdominal.


Hemolítico

Afecta a la sangre. Hay destrucción de glóbulos rojos y disminución de las plaquetas, formación de trombos y daño en el endotelio vascular.

Urémico

Afecta a los riñones. Daño severo en los glomérulos, deterioro y pérdida de función renal.

Atípico

Tiene origen genético. En su mayoría por una activación descontrolada del Sistema del Complemento (mecanismos de defensa). difiere del SHU típico por tener peor pronóstico y recurrencia.

Ultra rara

Menos de 1 caso por 1.000.000 de habitantes. Hay más de 7.000 enfermedades raras y solo el 1% tiene un tratamiento eficaz... el SHUA forma parte del 1%, con un tratamiento eficaz.

Menos de 48 horas

... para sufrir fallo renal, fallo multiorgánico o peor aún... la pérdida de la vida.

45% de los pacientes

han sufrido SHUa antes de los 11 años... pero es una enfermedad que puede afectar tanto a pediátricos como adultos.

Análisis genéticos

Imprescindibles para conocer bien el SHUa. 80% de los pacientes con análisis genéticos... y aplicar el tratamiento eficaz.

¿Por qué puede aparecer el SHUa?

Factores ambientales... infecciones. Embarazo. Anticonceptivos orales. Intervenciones quirúrgicas. Por inmunosupresores. Transplantes (de médula ósea & órgano). Anormalidades del complemento.

Cómo están los pacientes SHUa

50% con Eculizumab
15% transplante renal +  Eculizumab
Solo 2% doble transplante hepato-renal



¡¡Esperan tu ayuda!!


#2 #3 #4 #5 Muchas gracias a los 4!!!! :) Feliz lunes!!!

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Sonia Roselló Puig 18/9/2017 · #5

Gracias por la información, me parece importantísimo difundir. Comparto dentro y fuera de red.

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#1 Una gran aportación, lo comparto en la colmena de las enfermedades raras. Un abrazo

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Anabel Timor Tornero 16/9/2017 · #3

Gracias por el aporte.

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Jorge Carballo Pérez 16/9/2017 · #2

#1 Que información más buena Fede, Gracias, absolutamente desconocida, más munición para Fernando !!! Un Abrazo a los dos

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