FEDER Y FUNDACIÓN ONCE IMPULSAN UN PROYECTO DE 'RESPIRO FAMILIAR' PARA CUIDADORES DE PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS

Fundación ONCE y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han impulsado un proyecto de respiro familiar que permitirá poner en marcha cerca de medio centenar de talleres por toda la geografía española dirigidos a los familiares que cuidan y dedican su tiempo a personas con este tipo de enfermedades, para que puedan disponer de un tiempo libre que dedicar a ellos mismos.
El proyecto lleva por lema 'Ayúdanos a concederles un respiro' y lo protagonizan María y Amparo, "dos madres que no tienen ni diez minutos para tomarse un café con los amigos", explica Feder en un comunicado.
En la actualidad, más de tres millones de personas conviven con una enfermedad poco frecuente en España; enfermedades con grandes repercusiones en el día a día no sólo de los pacientes, sino de toda la familia. "Y es que, a las enfermedades raras no sólo hacen frente los pacientes, sino también sus cuidadores, cuyo papel tiene grandes repercusiones en su día a día, tanto en lo social como en lo formativo y laboral".
Casi el 42% de los casos han tenido que dejar pasar oportunidades de trabajo y "más del 70% de ellos han tenido que reducir su jornada laboral o dejar de lado su formación para no descuidar la situación de un familiar", señala Juan Carrión, presidente de Feder. De hecho, el 99% de los cuidadores han reducido considerablemente su tiempo libre.
Esta es la realidad que trasladan tanto María, madre de dos niños, uno de ellos con lipodistrofias, como Amparo, que va de consulta en consulta sin que los médicos logren diagnosticar a su hija.
Feder indica que "la campaña busca explicar cómo todos necesitamos algo de tiempo para nosotros mismos, de forma que la realidad de familias como la de estas dos madres puede extrapolarse al resto de quienes conviven con enfermedades raras".
"Colaborar con nosotros a través de este programa de respiro es contribuir a brindar a nuestros cuidadores unos minutos de tranquilidad y un homenaje a su tremendo esfuerzo y labor", ha subrayado Carrión.
El presidente de Feder destaca que "cada donación, por pequeña que sea, será significativa y nos permitirá crear un presente más fácil y un futuro mejor para las familias con enfermedades raras".