PIEL DE MARIPOSA (ER)

¿Qué es la Piel de Mariposa?

La Piel de Mariposa (Epidermólisis bullosa) es una enfermedad poco frecuente y se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel que provoca, cada día, la continua formación de ampollas y heridas por todo el cuerpo y la afectación de membranas mucosas como la boca, faringe, esófago y párpados.

La enfermedad, a día de hoy, no tiene cura y es poco conocida por profesionales de la salud, investigadores, administraciones y la sociedad en general. El gasto en materiales de cura que tiene una familia con una persona afectada por este tipo de enfermedad oscila entre los 200 y 2.000 euros mensuales.

Se han identificado unos treinta subtipos de EB(Fine, JD & Hinter, H. 2009), cada uno de los cuales tiene síntomas característicos. Las diversas formas pueden agruparse en tres tipos principales:

Simplex: la rotura se produce en la capa superficial de la piel (epidermis). Las ampollas cicatrizan sin pérdida de tejido. Los afectados suelen experimentar mejoría con el tiempo.

Juntural: las ampollas aparecen en la zona situada entre la capa externa y la interna de la piel. Los subtipos que incluyen van desde una variedad letal en el periodo neonatal hasta otros que pueden mejorar con el tiempo. A nivel internacional, esta variedad es la menos frecuente.

Distrófica: las ampollas aparecen en el estrato más profundo de la piel, la dermis. Al cicatrizar, las sucesivas heridas van originando retracciones en las articulaciones, llegando a dificultar seriamente el movimiento. También pueden aparecer ampollas en las membranas mucosas: boca, faringe, estómago, intestino, vías respiratorias y urinarias e interior de los párpados y córnea.

Para saber más...

Asociación Debra España

Tiendas Solidarias 

El País 

El País -2-

Telemadrid 

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