EPIDERMOLISI BOLLOSA, LA MALATTIA CHE NON PERMETTE AI BAMBINI FARFALLA DI SPIEGARE LE PROPRIE ALI E VOLARE

L’epidermolisi Bollosa (EB) rende la pelle di chi ne è affetto fragile e delicata come le ali di una Farfalla appunto, questa patologia si manifesta con lacerazioni e vesciche che appaiono con grande facilità su ogni parte del corpo al punto che anche una carezza o un semplice abbraccio possono creare grande sofferenza alle persone affette da questa invalidante sindrome.

Nel corso della serata ho avuto l’occasione di conoscere Cinzia Pilo, una donna, una mamma ed un grande guerriera, nonché presidente di Debra Italia Onlus e parte attiva nel comitato esecutivo di Debra International,  tutte associazioni che finanziano progetti di ricerca specifici sulla Sindrome dei Bambini Farfalla.

Cinzia combatte la sua personale battaglia contro L’Epidermolisi Bollosa da anni poiché questa malattia degenerativa la colpisce da vicino, purtroppo uno dei suoi due meravigliosi figli ne è affetto e la sua storia fatta di cure estenuanti, fasciature, scontri con l’ignoranza delle persone mi ha profondamente toccato.

Con la sua umanità mi ha fatto capire quanto in realtà siamo fortunati, anzi, fortunatissimi e di quanto troppe volte diamo per scontate le cose più reali e semplici come il contatto fisico con le persone che amiamo.

Bambini che non possono essere coccolati o accarezzati a causa della delicatezza della loro pelle, un qualsiasi gesto d’affetto si trasforma in un “arma” contro la loro fragilità fisica e morale.

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EPIDERMOLISI BOLLOSA, LA MALATTIA CHE NON PERMETTE AI BAMBINI FARFALLA DI SPIEGARE LE PROPRIE ALI E VOLARE