Alvaro Alvarado Pozuelo en Médicos y Profesiones Sanitarias, beBee en Español, Redes Sociales VIGILANTE / Mozo de almacen 14/12/2016 · 2 min de lectura · 4,8K

Mi lucha dia a dia ......

Mi lucha dia  a dia  ......Hola compañeros y abejas beBe hoy me he decidido a contaros  mi historia.Hace  un año trabajando note al cerrar un portalon un fuerte dolor en la espalda.Me fui a urgencias y dijeron que era una ciatica.

Segui trabajando de noche de vigilante en Renfe ,pero el dolor era insoportable,despues de cerca de un año y que me haya echado la Empresa estando de baja,me comunican en los resultados de unas resonancias que tengo esta Enfermedad Rara.Quistes de Tarlov a la columna y si te operas salen con mas fuerza

La vida me ha cambiado por completo a la hora de poder caminar ,subir escaleras ...todo lo que hacia antes sin problema

es ahora una barrera ,pero sigo luchando, ahora con muletas intento andar,pero a veces con lagrimas en los ojos al ver que no puedes y de impotencia debo parar.

Me he decidido a contarlo por que en principio me daba como miedo decirlo ,pero aqui estoy intentando en mi dia a dia .

luchar ,tirar para adelante y en silencio. 



Los quistes de Tarlov (QT’s) se diagnostican generalmente mediante Resonancia Magnética (RMN), pero los resultados más convincentes para determinar la comunicación de los quistes con el líquido cefaloraquideo (LCR) es la MIELOGRAFIA o “radiosacroradiculografía”, que consiste en la inyección de un medio de contraste yodado para rayos X en el canal medular, mediante punción lumbar, y la obtención de imágenes secuenciales a distintos tiempos de la administración: inmediatamente, a las 2 horas, 6 horas y 24 horas. A lo largo del tiempo los quistes se van llenando de contraste debido a la comunicación directa de estos con el LCR. Esta técnica permite conocer con exactitud la morfología del quiste, el tipo de comunicación, y la velocidad de llenado del quiste, datos primordiales para el diagnóstico y pronóstico de la enfermedad.

Los efectos secundarios más comunes de la mielografía son la cefalea y las nauseas, aunque si se garantiza el completo reposo en decúbito al finalizar el procedimiento los efectos adversos se reducen enormemente. Así mismo, es recomendable beber abundante agua para facilitar la eliminación del medio de contraste. 
 
Con la introducción de los medios de contraste no iónicos y de baja osmolalidad, las reacciones alérgicas y los posibles casos de insuficiencia renal son muy raros. Los pacientes con antecedentes de alergia y problemas renales deben, sin embrago, comunicarlo al neurocirujano y al radiólogo antes de la exploración.  

Los síntomas mas habituales (uno o varios) son: 

  • Dolor en los glúteos (en la zona de la unión lumbosacra con el coxis, en la zona del ciático, etc) que se agrava al sentarse
  • Dolor en el coxis, las caderas y los glúteos
  • Dolor en las piernas (recorrido del nervio ciático, si el problema se encuentra en los discos intervertebrales L5-S1)
  • Hipoestesias (disminución de la sensibilidad) y parestesias (sensación de adormecimiento y hormigueo) en las piernas y/o pies.
  • Raramente alteración en el funcionamiento normal de los esfínteres (ano, vejiga) 
  • Dolor en los muslos debido a la disminución de flujo sanguíneo 
  • Raramente dolores de cabeza del tipo de las migrañas  
  • Muy raramente problemas de visión que pueden ser confundidos (si no existe un diagnóstico preliminar de quistes de Tarlov) con cataratas, glaucoma o incluso degeneración macular.  
  • Alteraciones del equilibrio del tipo del síndrome de Menieres si existe compresión de los nervios que controlan el equilibrio. 

El DOLOR originado por los QT’s es muy difícil de tolerar y es tremendamente invalidante y severo. Habitualmente es resistente a la mayoría de los analgésicos y AINE's convencionales (ibuprofeno). Otros tratamientos farmacológicos  como la Gabapentina o la Pregabalina empleados para el dolor neuropático, sólo son eficaces en algunos casos. En la mayoría de las ocasiones, sólo los analgésicos opiáceos reducen el dolor. Estos datos son los que se derivan de una encuesta realizada entre mas de 1000 pacientes por el Dr. Wong y que podéis encontrar en la sección Artículos.

Afortunadamente, no todos los enfermos afectados presentan el mismo nivel de dolor, algunos presentan pequeños quistes muy localizados que no limitan excesivamente su calidad de vida, pero otros se encuentran completamente incapacitados, destruidos por un dolor que no cesa y sin posibilidad de descansar porque ninguna posición les proporciona alivio. 


Ana Bêrges 26/11/2017 · #41

Desconocía ésta enfermedad. Mucha fuerza para llevar éste tremendo problema de salud.

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Antonio Riobó Conde 19/7/2017 · #39

Mucho ánimo Alvaro, y fuerza. Un abrazo.

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Mucho ánimo @Alvaro Alvarado Pozuelo , espero que lo lleves con el mínimo dolor posible, se que es duro, pero hay que tirar para adelante. Un abrazo muy fuerte.

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Ignacio Orna (Nacho) 19/7/2017 · #37

Es terrible que por una dolencia o enfermedad, sobrevenida de repente cambia la vida a quien la sufre y la padece y más cuando apenas se conoce o no hay cura, sino paños calientes, para llevarla lo menos peor posible, se estabilice y que no vaya a más. Y si esto en si ya es horrible peor aún es sufrirla en soledad, sin tener nadie al lado, para que ayude en las tareas más elementales, como así conozco algún que otro caso. Personas como tu, nos muestran que los verdaderos problemas de la vida empiezan por la salud, que es el don más preciado que tenemos en la vida. Deseo que tu deseo de luchar, no decaiga y que se encuentre rápida una solución a tu problema. Un abrazo fuerte.

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Estela Custiel 19/7/2017 · #36

Abrazo amigo y te felicito por compartir esta información que puede ayudar a muchos
Y como decía hoy a otro valiente de la vida, cada quien tiene su propio Everest... Te aliento a seguir cada día dándole guerra a la vida... "Héroes reales... héroes del día a día

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Alvaro Alvarado Pozuelo 19/3/2017 · #35

Si Resulta Mas Completo De Entender Esta ENFERMEDAD RARA (QUISTES DE TARLOV )

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#33 alaaa, has puesto foto. Holaaa Carmen. Un gustazo verte por fín.
@Javier 🐝 beBee, conseguido 😁.

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